Uit een landelijk onderzoek blijkt dat mensen met ALS en hun families in Japan graag willen bijdragen aan het vormgeven van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Hoewel de meesten nog nooit hadden gehoord van patiënten- en publieksbetrokkenheid (PPI), toont de enquête grote bereidheid om als onderzoekspartner op te treden.
People living with ALS and their families in Japan are eager to help shape research on the disease, even though most have never heard of patient and public involvement (PPI), according to a study published on Oct. 30, 2026, in Research Involvement and Engagement.